Jak to jest być tym jednym na 5 milionów? To najlepiej wiedzą pacjenci chorujący na choroby rzadkie. I takimi właśnie chorobami zajmują się naukowcy z UJ CM współtworzący projekt FAIRVASC (UJ CM reprezentowany jest przez prof. Jacka Musiała), którego celem jest zintegrowanie kilku europejskich baz danych chorych z układowymi zapaleniami naczyń związanymi z ANCA (AAV) w jedną wspólną w celu obsługi zapytań federacyjnych w oparciu o ontologię FAIRVASC.
Dotychczas opracowano prototyp FAIRVASC Dashboard, który zapewnia klinicystom i naukowcom bezpieczny interfejs użytkownika umożliwiający dostęp do bezprecedensowej liczby pacjentów z AAV.
W poszukiwaniu nowych rozwiązań i optymalizacji dotychczasowych narzędzi informatycznych zebrano ponad 30 specjalistów IT (inżynierów danych i ekspertów UX/UI), którzy mogą wesprzeć projekt i badania nad chorobami rzadkimi poprzez udział w hackatonie.