Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy to kampania społeczno-edukacyjna poświęcona upowszechnieniu wiedzy o mukowiscydozie, jej objawach, diagnozowaniu, leczeniu oraz perspektywie dłuższego życia z tą chorobą.

Fundacja MATIO wykorzystuje to wydarzenie, aby zaapelować o zmianę sytuacji i podkreślić znaczenie równości dostępu do terapii lekami przyczynowymi. Patronat honorowy nad Ogólnopolskim Tygodniem Mukowiscydozy sprawuje Minister Zdrowia, Marszałek Małopolski, Prezydent Miasta Krakowa, PFRON. Patronat merytoryczny sprawuje Prorektor Uniwersytetu Jagiellońskiego ds. Collegium Medicum prof. dr hab. Maciej Małecki, Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy oraz szpitale zajmujące się leczeniem mukowiscydozy.

Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy to wydarzenie, którego celem jest mówienie o codziennych wyzwaniach osób zmagających się z tą chorobą, edukowanie na temat możliwości leczenia oraz wspieranie działań na rzecz poprawy jakości ich życia.

Przewidziane wydarzenia:

• działania edukacyjne — w szkołach, przedszkolach, placówkach wychowawczych (na podstawie otrzymanych scenariuszy lekcji, prezentacji oraz materiałów informacyjno-edukacyjnych)
• współpraca z PFRON i Stowarzyszeniem Zdrowych Miast Polskich w zakresie udostępniania materiałów na stronach internetowych PFRON oraz miast członkowskich SZMP
• VII Bal Charytatywny Fundacji MATIO - dochód z balu przekazany zostanie na rzecz podopiecznych fundacji
• Bal Charytatywny w „Dworze na Wichrowym Wzgórzu”
• kampania informacyjna promująca hasło „ Każdy oddech ma znaczenie”
• akcje edukacyjno-informacyjne w galeriach handlowych
• wykład dla studentów kierunków medycznych

Powrót