Kompleksowe leczenie neurofibromatoz w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym

Neurofibromatozy i rasopatie to złożone, wieloukładowe zaburzenia, które mogą prowadzić do różnorodnych objawów klinicznych. Choroby te dziedziczą się autosomalnie dominująco i charakteryzują się progresywnym przebiegiem. W związku z tym pacjenci są narażeni na powikłania medyczne oraz rozwój nowotworów zarówno łagodnych, jak i złośliwych niezależnie od wieku.

- Celem programu pilotażowego jest zapewnienie kompleksowej opieki medycznej pacjentom z NF/RAS, począwszy od urodzenia aż do 30. roku życia. Pacjenci dzięki programowi będą mogli skorzystać z szerokiego spektrum porad i konsultacji specjalistycznych. Program obejmuje diagnostykę, leczenie oraz monitorowanie zdrowia pacjentów, co umożliwi wczesne wykrywanie powikłań oraz optymalizację procesu leczenia. Program przewiduje współpracę wielu specjalistów, w tym neurologów, psychiatrów, chirurgów, neurochirurgów, endokrynologów, ortopedów, otolaryngologów oraz okulistów. Dzięki tak szerokiemu spektrum specjalistów, pacjenci będą mieli zapewnioną kompleksową opiekę dostosowaną do ich indywidualnych potrzeb. Koordynacja opieki jest kluczowa, aby uniknąć nadmiernej liczby badań oraz zapewnić odpowiednią jakość diagnostyki i terapii - poinformowała placówka.

Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie jest jednym z sześciu ośrodków w Polsce i jedynym na południu kraju, które uczestniczą w tym pilotażowym projekcie. Program ma na celu ocenę efektywności nowego modelu opieki oraz poprawę jakości życia pacjentów z NF/RAS.

Każda poważna choroba, która ma wiele postaci, jest nieuleczalna i nieprzewidywalna, wymaga skoordynowanej opieki. Ze względu na zróżnicowaną i zależną od wieku symptomatologię chorób zaliczanych do neurofibromatoz, konieczne jest usystematyzowanie działań w celu monitorowania przebiegu schorzenia, wczesnego wykrywania powikłań z równoczesnym unikaniem nadmiaru wykonywanych badań.

Powrót