Od czerwca UJ CM realizuje projekt FAIRVASC, którego celem jest stworzenie ogólnoeuropejskiej infrastruktury informatycznej umożliwiającej zbudowanie interoperacyjnych baz danych dotyczących zapaleń naczyń, grupy groźnych chorób rzadkich. Projekt finansowany jest przez European Joint Programme on Rare Diseases, poprzez Narodowe Centrum Badań i Rozwoju, a jego łączny budżet wynosi 2,3 mln euro. Polską częścią prac kieruje prof. Jacek Musiał z II Katedry Chorób Wewnętrznych.
Badania nad chorobami rzadkimi wymagają dostępu do dużych zasobów danych (big data). Tymczasem w każdym z europejskich krajów istnieje tylko ograniczona liczba chorych, a więc i obiektywnych danych opisujących ich chorobę, przebieg i przede wszystkim skuteczności dostępnych sposobów leczenia. W Polsce dane dotyczące chorych na zapalenia naczyń zbierane są w systematyczny sposób w ramach rejestru POLVAS, naukowego konsorcjum grupującego 12 polskich ośrodków medycznych. UJ CM pełni w nim rolę lidera.
Zasadniczym zadaniem projektu FAIRVASC jest ujednolicenie informacji zawartych w narodowych rejestrach przy użyciu technologii sieci semantycznej, aby umożliwić ich wykorzystanie dla prowadzenia szeroko zakrojonych badań naukowych nad charakterystyką, naturalnym przebiegiem, zagrożeniami zdrowotnymi i optymalnymi, zindywidualizowanymi sposobami leczenia. Olbrzymi zakres przetwarzanej i ujednolicanej informacji będzie także pewnym wzorem dla łączenia innych rejestrów gromadzących dane o chorobach rzadkich w całej Europie.
Projekt prowadzony jest pod egidą European Vasculitis Society oraz RITA European Reference Network.
Pracami kierują dwaj klinicyści: prof. Augusto Vaglio z Meyer Children’s Hospital, Università Degli Studi di Firenze i prof. Marek Little z Tallaght University Hospital, Trinity College Dublin. Nadzór nad informatyczną częścią projektu pełni prof. Declan O’Sullivan z Trinity College Dublin. Współwykonawcami projektu są osoby zarządzające narodowymi rejestrami zapaleń naczyń ze Szwecji (prof. Aladdin Mohammad, Lund University), Francji (prof. Benjamin Terrier, University of Paris Descartes), Niemiec (prof. Peter Lamprecht, Universität zu Lübeck) i Czech (prof. Zdenka Hruskowa, General University Hospital, Prague) i Polski (prof. Jacek Musiał z II Katedry Chorób Wewnętrznych im. prof. Andrzeja Szczeklika, UJ CM).
FAIRVASC to kolejna ogólnoeuropejska inicjatywa badawcza dotyczącą szczegółowego rozwiązywania problemów osób cierpiących na groźne choroby rzadkie. Udział w niej biorą również organizacje pacjentów, a wsparcia zarządczego, z uwzględnieniem aspektów etycznych i prawnych, udziela Pintail Ltd. oraz European Institute for Innovation through Health Data (i~HD).
FACEBOOK
PO PROSTU NAUKA
INSTAGRAM
LINKEDIN
YOUTUBE
FLICKR
BIP
